La ONCE ha presentado a Su Majestad la Reina Letizia las series de cupones que la Organización dedica a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para hacer visibles a los más de tres millones de personas que en España tiene alguna de estas enfermedades.
Acompañada por la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo; Patricia Sanz, vicepresidenta de la ONCE; José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE; Teresa Palahí, secretaria general de Fundación ONCE, y Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, la Reina ha podido conocer los motivos de estos cupones, correspondientes a los meses de diciembre de 2019 y enero de 2020. Estos cupones se unen a los ya emitidos, correspondientes a diciembre de 2018 y enero de 2019
Esta presentación ha tenido lugar durante el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado ayer en Madrid.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene como misión unir a toda la comunidad de familias con enfermedades raras en España, y hacer visibles sus necesidades y proponer soluciones para mejorar su calidad de vida. Además de representar sus intereses y defender sus derechos.
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